Ondersteuningsconsulent helpt bij het leven weer op orde krijgen
Bij de diagnose kanker staat de wereld op z’n kop: er komt zoveel op je af dat je niet weet waar je moet beginnen. Een ondersteuningsconsulent kan dan een overzicht bieden wat er allemaal aan aanvullende zorg en begeleiding mogelijk is, zonder dat de patiënt hier meteen gebruik van hoeft te maken. Marieke voor ’t Hekke, ondersteuningsconsulent in de eerste lijn hoort vaak van patiënten: “Je moet uiteindelijk leren om kanker te integreren in je leven en daar is ondersteuning heel prettig bij”.’
Marieke voor ’t Hekke is van huis uit oedeemtherapeut, gespecialiseerd in de oncologie en tevens initiatiefnemer van het Opbouwhuis in Zwolle. Zoals Voor ’t Hekke het zelf uitlegt: ‘Een soort multidisciplinair oncologienetwerk, maar dan met alle eerstelijns zorgverleners fysiek onder een dak. Naast aanvullende behandeling en begeleiding geven we lezingen, cursussen en workshops over preventie, vitaliteit en leefstijl. Wij richten ons niet alleen op oncologische patiënten, maar ook patiënten met een chronische ziekte.’
Ondersteuningsconsulenten
Ondersteuningsconsulenten zijn zorgprofessionals die zijn opgeleid door Stichting OOK. Zij begeleiden en informeren zowel patiënten als naasten over alle niet-medische onderwerpen rond de ziekte kanker. Ze zijn opgeleid als oncologieverpleegkundige of hebben vergelijkbare kennis en ervaring in de oncologie. Een ondersteuningsconsulent is één vast aanspreekpunt voor de oncologische patiënt en naasten voor begeleiding en ondersteuning tijdens zijn of haar ziekte. Zij kunnen de patiënt vroegtijdig informatie en zelfmanagementtools aanreiken en indien nodig doorverwijzen naar (regionale) nazorg. Ondersteuningsconsulten werken in ziekenhuizen, bij huisartsen, inloophuizen en in de eerste lijn. Ook bieden sommige ondersteuningsconsulenten online ondersteuning via ‘Mijn OOK’ van Stichting OOK.
Laagdrempelige hulp
Voor ’t Hekke legt uit hoe patiënten bij haar terecht komen: ‘Veel patiënten komen via een oncologieverpleegkundige uit het ziekenhuis of een huisarts bij mij terecht, maar ook via mond-tot-mond reclame en via social media. Jammer genoeg is er nog geen standaardisering en protocollering; er is nog geen integratie van de ondersteuningsconsulent in de zorgdomeinen. Wij zouden graag zien dat iedere nieuwe patiënt minimaal één bezoek bij een ondersteuningsconsulent krijgt aangeboden. Het liefst kort na de diagnose.
Hulp bij verwerking
‘Het komt ook voor dat patiënten pas veel later na de diagnose bij mij komen. Ze komen er achter dat het dagelijks leven hele andere vragen met zich mee brengt, dan de vragen tijdens de periode van opname en behandeling: hoe om te gaan met vermoeidheid, hoe te leven met de gevolgen van de behandeling, hoe om te gaan met emoties en met relatieproblematiek’. Voor ’t Hekke geeft een voorbeeld: ‘Een tijdje geleden had een ouder echtpaar zich bij mij aangemeld voor een eerste gesprek. De vrouw had 10 jaar geleden een vorm van gynaecologische kanker gehad en was hiervan genezen. Het leven ging door. Het verwerkingsproces verliep voor beiden anders. Ze raakten elkaar hierin kwijt. Hun dochter had hen geadviseerd om alsnog hier samen mee aan de slag te gaan en zo kwamen ze bij mij terecht. Het eerste gezamenlijke gesprek was nog wat algemeen; in het tweede gesprek nam ik hen ieder apart. De man gaf hier aan dat hij best zat met het ontbreken van intimiteit en seksualiteit in de relatie, maar dit niet goed met zijn vrouw durfde te bespreken. Toen zijn hulpvraag eenmaal was uitgesproken, konden we het met de vrouw bespreken en heb ik hen geadviseerd naar een seksuoloog te gaan’.
Hulpvragen boven tafel krijgen
‘Sommige mensen komen bij mij binnen met een hele gerichte hulpvraag, maar vaak genoeg kunnen ze de hulpvraag nog niet onder woorden brengen. We brengen eerst samen de persoonlijke situatie in kaart. Tijdens het eerste gesprek met de patiënt onderzoeken we samen waar eventuele klachten, problemen en mogelijke hulpvragen liggen. Met behulp van een gespreksinstrument gaan we 10 onderwerpen, de zogenaamde levensdomeinen langs. Dan wordt vanzelf duidelijk wat mensen belangrijk vinden, waar knelpunten liggen en waar ze prioriteit aan willen geven. Neem bijvoorbeeld het domein “energie en bewegen”. Veel mensen met kanker hebben vermoeidheidsklachten. Die kunnen zo aanwezig zijn in het dagelijkse leven dat dit ook doorwerkt naar andere domeinen: iemand heeft door gebrek aan energie geen zin meer om te koken of af te spreken met vrienden. We gaan dan eerst met de vermoeidheid aan de slag. Een ander domein is “goed afscheid” nemen. Bij mensen die ongeneeslijk ziek zijn, spelen vaak hele andere issues. Dan hoor ik vragen als: wat laat ik achter voor mijn kinderen en hoe ziet mijn uitvaart eruit? Ook bespreken we of en wanneer er hulp van buitenaf wordt ingezet. Deze hulp kan bijvoorbeeld zijn: een oncologiefysiotherapeut, psycholoog, haarwerker of diëtist in de regio. Ikzelf ken het aanbod in de regio Zwolle vrij goed en anders heb ik de Verwijsgids Kanker altijd achter de hand om gespecialiseerde zorgverleners in de buurt te vinden. Gemiddeld zijn er drie gesprekken nodig om een patiënt verder op weg te helpen.’
Tot slot
Begeleiding door een ondersteuningsconsulent wordt (nog) niet vergoed vanuit het basispakket. In sommige gevallen betaalt de werkgever het traject. Voor een bezoek aan de ondersteuningsconsulent is geen verwijzing nodig van de behandelend arts of huisarts.
Bekijk hier het landelijk overzicht van ondersteuningsconsulenten
Lees hier meer informatie over Stichting OOK