(Geen) second opinion

Toen Yvonne (60) erachter kwam dat ze oogslijmvlieskanker had, een zeer zeldzame vorm van kanker, had ze er al jaren van ziekenhuisbezoeken en operaties op zitten. Ze pleit voor meer onderzoek naar vormen van kanker die nauwelijks voorkomen, zodat anderen eerder geholpen kunnen worden dan zij.

'In 2015 ontdekte ik een plekje op mijn ooglid. Mijn huisarts vertrouwde het niet en stuurde me door naar het Streekziekenhuis in Harderwijk. Daar hadden ze nog nooit zoiets gezien. Vervolgens kwam ik terecht bij het UMC Utrecht, waar ze een biopsie deden. Hier kwam uit dat het om een plaveiselcelcarcinoom (PCC) ging.'

Veel operaties
'Ik ging ervan uit dat het huidkanker was. Dat het een kwestie was van weghalen en klaar. Maar na de operatie waarbij het plekje radicaal werd verwijderd, kwam het datzelfde jaar terug. De achtergebleven kankercellen bleken te diep te zitten. Daarom ben ik daarna ieder jaar geopereerd. In één jaar zelfs twee keer. Ook kreeg ik chemodruppels en immunotherapie.'

‘Twijfel niet over een second opinion. Daar heb je gewoon recht op’

(Geen) second opinion
'Omdat niets werkte, benaderde ik in 2017 het Oogziekenhuis in Rotterdam voor een second opinion. Deze werd afgewezen, met als argument dat het UMC bekwaam genoeg was. Daar was ik het niet mee eens, maar uit frustratie heb ik het hierbij gelaten. Een jaar later kwam ik via de Facebookgroep ‘Zeldzame kanker’ in contact met Renata Habets, die ook een zeldzame vorm van kanker heeft. Zij zit in twee adviesgremia van Oogziekenhuis Rotterdam en in de adviesraad van de Radboud UMC Health Academy. Dankzij haar kon ik toch terecht in Rotterdam.'

Duidelijkheid en vooruitzichten
'In het Oogziekenhuis werd ik een stuk wijzer, want daar kwamen ze er eindelijk achter wat ik heb: oogslijmvlieskanker. Wel een PCC, maar geen ‘gewone’ oogkanker. Ik kreeg ook meteen te horen dat het chronisch is en dat ik er dus nooit meer vanaf kom. Het enige wat ze nu nog kunnen doen, is een exenteratie. Dat betekent dat mijn oog, het oogslijmvlies, mijn oogleden en een stukje van mijn oogkas worden verwijderd. Er blijft dan een gat over. Daar kun je wel een transplantaat voor krijgen, een soort nepoog dat je ’s nachts uitdoet. Maar er zijn dan alsnog geen garanties. Die operatie lijkt mij zo ingrijpend, dat wil ik niet.'

Rustig
'Ik ben in oktober nog op controle geweest en op dit moment is het rustig. De kankercellen zitten er nog, vrij diep, en groeien niet naar boven. Ik kom iedere drie maanden op controle. Blijft het rustig, dan gaan we naar ieder half jaar. Ik hoop op een nieuw geneesmiddel of een nieuwe behandeling. Maar daarvoor is eerst meer onderzoek nodig.'

Uitzichtloos
'Ik maak me niet zo druk. De kanker zit er nou eenmaal, daar kan ik toch niets aan veranderen. Ik probeer zoveel mogelijk van dag tot dag te leven, maar tegelijkertijd ervaar ik minder plezier. Het voelt zo uitzichtloos, dat haalt de levenslust er wel een beetje af.'

Troost en informatie
'Via kanker.nl heb ik de enige informatie gevonden die er over mijn ziekte is. Dat helpt. Ik ben lid geworden van Oog om Oog, een platform waar lotgenoten ervaringen met elkaar kunnen uitwisselen. Dit is heel waardevol voor me. Je wordt er wijzer van, het biedt troost, je vindt herkenning, en je bent niet alleen. Ook heb ik twee heel goede huisartsen (binnen dezelfde praktijk) die mij serieus nemen. Ik hoor veel verhalen van mensen die afgescheept worden. Dat is mijn ervaring met deze huisartsen niet. Als er iets is, laten ze het meteen onderzoeken.'

‘Ook als het voor mij te laat is, zou het andere mensen kunnen helpen’

Meer bekendheid
'Ik wil meer bekendheid geven aan mijn zeldzame vorm van kanker, zodat er onderzoek naar komt. Ik wil mijn ervaring delen. En ik wil anderen op het hart drukken om nooit te twijfelen om een second opinion aan te vragen en je niet uit het veld te laten slaan. Je hebt er gewoon recht op.'

Met de kennis van nu
'Als ik toen wist wat ik nu weet, was ik sneller naar het Oogziekenhuis gegaan. Ik had me minder laten leiden en zelf meer doorgepakt. Ook omdat ik andere vage klachten kreeg in dezelfde periode dat ik het plekje op mijn ooglid ontdekte. Vlak daarvoor was ik door een teek gebeten. Ik heb een vermoeden dat het daarmee is begonnen. Dit heb ik genoemd in het UMC, maar omdat er te weinig bekend is over de correlatie tussen de ziekte van Lyme en kanker, is daar niets mee gedaan. Bovendien, als Lyme eenmaal chronisch is, is het bijna niet te vinden.'

Een klein lichtpuntje
'Ik heb kortgeleden ook goed nieuws gekregen: ik ben namelijk benaderd door de afdeling Pathologie van het UMC. Zij willen onderzoek doen naar deze zeer zeldzame vorm van kanker. Met mijn toestemming, maar die krijgen ze uiteraard. Ik hoop dan ook dat de correlatie tussen Lyme en kanker kan worden meegenomen in hun onderzoek, iets waar de Lymevereniging al jaren voor vecht. Ik ben heel blij met deze ontwikkeling. Ook als het voor mij te laat is, zou het andere mensen kunnen helpen.'

In Nederland leven meer dan 130.000 mensen met of na een zeldzame vorm van kanker. Zij kunnen voor informatie en een luisterend oor terecht bij onder meer het platform Zeldzame Kankers en Missie Tumor Onbekend.


Tekst: Leonie Mulder voor kanker.nl

Persoonlijke verhalen over kanker

Pers

Woordvoering
Akke Albada (IKNL):  06-18418667
Annebel Schipper (KWF): 06-53736783

Persberichten
Wereldkankerdag 2022 (verschijnt 3 februari)

Eerdere jaren
2021 (IKNL | KWF) | 2020 | 2019 | 2018 | 2017 | 2016

Webmaster
info@wereldkankerdag.nl

Over de campagne

Deze campagne is een initatief van:
IKNL
IPSO
Kanker.nl
Catharina Ziekenhuis
KWF Kankerbestrijding
NKF

Het wordt ondersteund door vele partnerorganisaties in het land.

Steun de campagne
Download digitaal promotiemateriaal
Meld je Wereldkankerdagevenement aan

uicc