Ik was opgelucht, eindelijk was er een oorzaak gevonden

Doodmoe was Sil Sloekers (67). Slapen ging steeds moeilijker vanwege een naar, onbestendig gevoel in haar borstkas. Om erachter te komen wat er precies aan de hand was, heeft ze ‘flink gehannest’. ‘Artsen gooiden het op stress. Ik werd door de bedrijfsarts verwezen naar een psycholoog. In mijn dossier las ik dat ik angst voor Covid zou hebben. Maar zo zit ik helemaal niet in elkaar.'

De Heerlense was de wanhoop nabij. ‘Ik ging zelfs met de telefoon naar bed, omdat ik bang was dat ik de ochtend niet zou halen. Zo akelig was de pijn. Op een vrijdag was het zo erg dat ik mijn huisarts bijna heb gesmeekt of er naar mijn bloed kon worden gekeken. Ik wilde zo niet weer een weekend in. Na het prikken werd ik al snel gebeld: er was een waarde verhoogd in het bloed, die kon wijzen op een longembolie. Ik moest meteen naar de spoedeisende hulp voor een CT-scan.’
Sil vervolgt: ‘De arts kwam met de uitslag van de scan: het was geen embolie, maar er zat wel een tumor achter mijn borstbeen, een thymoom.’ Een thymoom is een zeldzame tumor die je eenvoudig kunt missen, omdat de thymus - ofwel zwezerik - na je adolescentie heel klein wordt. Desondanks is er een kans dat in dit orgaan een tumor ontstaat. Doorgaans gaat dat langzaam. Bij Sil hebben de kwaadaardige cellen er misschien wel dertien jaar kunnen groeien. De kans op uitzaaiingen is bij een thymoom vrij klein. ‘Ik was opgelucht, al had ik wel kanker. Eindelijk was er een oorzaak gevonden.’

Robots
Sil stond al op de nominatie voor een operatie, toen haar dochter erachter kwam dat in het Maastricht UMC+ een multidisciplinair medisch- en onderzoeksteam werkt dat patiënten met aandoeningen aan de thymus behandelt. Een groot voordeel is dat hier met behulp van een robot-kijkoperatie de thymus met thymoom kan worden verwijderd. Zo kan de chirurg via kleine sneetjes bij oksel, borstkas en borstplooi nauwkeurig bij het kleine orgaan komen. ‘Anders moet je letterlijk het borstbeen doorzagen’, vertelt arts-onderzoeker Florit Marcuse van het MUMC+.

Samenwerking
Marcuse is longarts in opleiding en promoveerde onlangs met een proefschrift over de thymus, het wellicht meest onbekende orgaan in ons lichaam. Marcuse: ‘Het is een mysterieus orgaan, ook voor ons onderzoekers. Daardoor is het niet altijd makkelijk de juiste diagnose en zorg te vinden. Mensen hebben vaak al een hele weg afgelegd als ze hier belanden. Lang was “Maastricht” het enige ziekenhuis in Nederland met dit specialisme, maar nu werken we ook nauw samen met het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam en het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam.’ Als thymus-expert weet Marcuse dat het orgaan relatief groot is als je nog kind bent. ‘Het orgaan lijkt dan op een vlinder. Het zorgt voor de ontwikkeling van je afweersysteem en daarna gaat het “met pensioen” en verschrompelt het.’ Toch kan het gaan groeien en klachten veroorzaken. Zo ligt de oorzaak van de spierziekte myasthenia gravis (MG) in de thymus en kan er kanker ontstaan.

Behoefte
Jaarlijks krijgen zo’n tachtig Nederlanders te horen dat ze een tumor of carcinoom aan hun thymus hebben. ‘Juist daarom kun je veel betekenen voor een patiënt’, zegt Marcuse. Nu is er ook mede dankzij de patiëntenorganisatie Longkanker Nederland jaarlijks een lotgenotencontactdag. Dat iets zeldzaam is, betekent niet dat hier geen behoefte aan is.’
Met Sil gaat het na de operatie inmiddels goed. Ze hoeft alleen nog jaarlijks op controle te komen.

Meer informatie?
Wil je meer weten over longkanker of in contact komen met andere lotgenoten? Longkanker Nederland komt op voor iedereen die met longkanker te maken krijgt: de patiënt, familie en nabestaanden. Je kunt er terecht met al je vragen en voor een luisterend oor, steun en advies. Ook brengen ze je in contact met mensen zoals jij, zodat je (online) ervaringen kunt delen.

Dit artikel is afkomstig uit De Limburger -3 november 2022- tekst Merel Visscher - foto Rob Oostwegel