Erkenning en herkenning

Drieënhalf jaar geleden veranderde het leven van Dennis en zijn twee dochters Imke (10) en Jente (5) totaal toen bij hun vrouw en moeder Maaike een hersentumor werd ontdekt. De wereld van het jonge gezin stond op zijn kop. Ze vonden in IPSO-inloophuis Pisa de ondersteuning die ze nodig hadden. Ook nadat Maaike overleed. "Het lotgenotencontact heeft voor mijn vrouw en mij ontzettend veel gedaan, maar wat de lotgenotengroep voor kinderen voor onze dochters betekent, is bijna niet te omschrijven."

Beter praten
"Imke bezoekt nu anderhalf jaar Kindertijd, een lotgenotengroep waar ze leeftijdsgenootjes ontmoet die ook met kanker zijn geconfronteerd. Sindsdien is ze opener. Toen Maaike ziek werd, heeft Imke er thuis heel lang niet over gesproken. Misschien omdat ze er geen behoefte aan had, misschien omdat ze ons geen verdriet wilde doen. Dankzij Kindertijd kan ze steeds meer en beter praten. En is ze beter in staat om met het verlies van haar moeder om te gaan. De kinderen in het inloophuis bieden elkaar steun en herkenning. Door dat contact kent ze nu alle fasen van het proces van voor, tijdens en na overlijden."

Je veilig voelen
Imke is blij dat haar vader haar over het inloophuis heeft verteld. "Eerst durfde ik er niet heen, omdat ik het spannend vond. Maar na een keer proberen ben ik blijven gaan. Mijn zusje Jente wilde ook mee toen ze hoorde dat ik ging. We beginnen altijd met de praatstok. Als je deze vast hebt mag je wat vertellen, maar je kunt hem ook meteen weer doorgeven als je niks wilt zeggen. Als ik vrolijk ben vertel ik vaak wel iets, maar soms heb ik daar niet zo’n zin in. Daarna steken we een kaarsje aan voor iemand en dan doen we een spel of gaan we knutselen. Er zijn meestal ongeveer vijf kinderen. Het is heel fijn dat die allemaal weten wat je voelt en die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt. De kinderen uit mijn klas snappen het wat minder goed en bij Kindertijd weet iedereen precies wat je bedoelt. Het voelt fijn dat er altijd iemand is die je begrijpt en waarbij je je veilig voelt."

Stukje erkenning en herkenning
Dennis kwam met het inloophuis in aanraking tijdens een lezing over kanker bij jonge gezinnen. De oncologisch wijkverpleegkundige had hem hierop gewezen. Hij werd uitgenodigd om deel te nemen aan een lotgenotengroep voor partners en is sindsdien een vaste gast. "Ik vind hier een stukje erkenning en herkenning van de situatie waarin ik me bevind. Zo hoor je lotgenoten dingen uitspreken die je al een tijdje denkt, maar niet durft te zeggen. Zoals: ik zorg al tien jaar voor mijn zieke partner, maar weet niet of ik dat nóg tien jaar kan volhouden”. Als naaste voel je je dan bijna schuldig, want je hebt zelf geeneens kanker. Daarom geeft het veel steun om van anderen te horen dat je niet de enige bent die met onzekerheden worstelt."

"Het inloophuis staat open voor het hele gezin: iedereen die geraakt wordt door de ziekte is er welkom"

Het hele gezin is welkom
"De formele zorg draait heel erg om de patiënt en de ziekte. Zijdelings is er wat psychische ondersteuning beschikbaar, vaak alleen voor de patiënt zelf. Het inloophuis staat open voor het hele gezin: iedereen die geraakt wordt door de ziekte is er welkom. Dit is een hele laagdrempelige vorm van zorg. Als gast word je ontvangen door opgeleide vrijwilligers die dit werk doen vanuit een passie en betrokkenheid. De overtuiging waarmee zij je ondersteunen, die voel je. Ze zijn er omdat ze er écht voor hun gasten willen zijn."

Passie en betrokkenheid
"Het inloophuis heeft ons gezin op alle mogelijke manieren ondersteund. Voor mijn vrouw was het vooral een vorm van afleiding. Er even uit zijn, zonder uit te hoeven leggen waarom ze zich gedroeg zoals ze zich gedroeg. Ze deed mee met de acteerlessen die het inloophuis aanbood. Bij een gewone toneelgroep zou ze 'dat lid met kanker' zijn. Bij Pisa was ze gewoon zichzelf. Door de hersentumor had ze moeite met praten, maar niemand maakte daar een probleem van. Later is ze mee gaan doen met het creatieve atelier van het inloophuis. Zelfs vlak voor haar overlijden ging ze er nog heen. Ze kon niet meer meedoen, maar ze wilde er gewoon bij zijn. Dames onder elkaar. Maaike werd toen door vrijwilligers van het inloophuis opgehaald bij het hospice en naar het inloophuis gebracht om de sessie bij te wonen. Díe passie en betrokkenheid is zó bijzonder."

Juist nu is het inloophuis harder nodig dan ooit
Dennis bezocht het inloophuis vaak als zijn jongste dochter bij zwemles was. "Het inloophuis is naast het zwembad, dus ik had een wekelijkse geplande vorm van ontlading. Even je ei kwijt. Soms ging het over koetjes en kalfjes, soms had ik een zwaar gesprek. Maar centraal staat altijd de vraag: hoe gaat het nu met jou? Helaas verloopt het contact tijdens de lockdown digitaal. Via Zoom is het contact met lotgenoten toch minder effectief dan wanneer je elkaar fysiek treft. Zeker nu zie je dat psychosociale hulpverlening harder nodig is dan ooit. Nu er geen afleiding is en je alleen thuis zit met je ziekte of zieke partner, vader of moeder. Ik kan me voorstellen dat je dan echt tegen de muren aanvliegt. Nu de ondersteuning grotendeels wegvalt, zie je pas de enorme meerwaarde van het inloophuis."

Kennismaken met Pisa
Op Wereldkankerdag geven Imke en Jente tijdens een open dag van Pisa een virtuele rondleiding door het inloophuis. 

IPSO-inloophuizen
Inloophuizen richten zich op alle niet-medische aspecten van kanker en stellen de kwaliteit van leven centraal. De bezoekers worden in een huiselijke omgeving welkom geheten door gastvrouwen en gastheren die, vaak uit eigen ervaring, weten wat de impact van de ziekte is. Gasten kunnen er binnenlopen voor informatie, een luisterend oor, lotgenotencontact of deelname aan een ontspannende of creatieve activiteit. Veel inloophuizen bieden ook speciale ondersteuning aan kinderen, jongeren en gezinnen die met kanker zijn geconfronteerd. Kijk voor meer informatie en een inloophuis bij jou in de buurt op de website van IPSO.

Persoonlijke verhalen over kanker in coronatijd

Pers

Woordvoering
Akke Albada (IKNL):  06-18418667
Mischa Stubenitsky (KWF): 06-24512363

Persberichten
Wereldkankerdag 2021 (IKNL | KWF)
2020 | 2019 | 2018 | 2017 | 2016

Webmaster
info@wereldkankerdag.nl

Over de campagne

Deze campagne is een initatief van:
IKNL
IPSO
Kanker.nl
Catharina Ziekenhuis
KWF Kankerbestrijding

Het wordt ondersteund door vele partnerorganisaties in het land.

Steun de campagne
Download digitaal promotiemateriaal
Meld je Wereldkankerdagevenement aan

uicc