Leven na lymfeklierkanker

Erica is pas 21 als zij de diagnose hodgkinlymfoom krijgt, een vorm van lymfeklierkanker. Ze volgt een intensief behandeltraject en geneest, maar krijgt jaren later mentale en lichamelijke klachten.
Door haar oncoloog wordt Erica doorverwezen naar het zorgteam in het ziekenhuis dat AYA-zorg biedt, leeftijdsspecifieke zorg aan jongvolwassenen met kanker.


Erica (nu 31): “Negen jaar geleden kreeg ik te horen dat ik kanker had en stond mijn leven totaal op z’n kop. Ik heb tijdens en na de ziekte geprobeerd positief te blijven en mijn leven zo gewoon mogelijk te blijven leiden. Maar de laatste jaren merkte ik dat ik niet helemaal lekker in mijn vel zat. Ik voelde me vermoeid en niet fit. Ik legde niet direct de link tussen mijn klachten en de ziekte die ik had doorgemaakt. Tot ik begin dit jaar in contact kwam met de screeningsconsulent oncologische nazorg in het St Jansdal.”

'Mijn ziekteproces heeft mij sterker gemaakt'

AYA-basiszorg vanuit het St Jansdal wordt aangeboden door een team van zorgprofessionals die speciaal zijn opgeleid om jongvolwassenen met kanker optimaal te begeleiden. Jongvolwassenen die geconfronteerd worden met kanker hebben hele andere vragen dan ouderen. De AYA-zorg combineert de medische zorg met de psychosociale aspecten. Centraal daarin staat de vraag ‘Wie ben jij en wat heb je nodig?’

“Al bij de eerste ontmoeting met de screeningsconsulent voelde ik mij veilig en vertrouwd genoeg om mijn verhaal te doen. Wat ik vooral fijn vond naast het persoonlijke contact is dat zij doorvroegen. Waar loop je tegenaan en wat denk je nodig te hebben? Ik vertelde over mijn onzekerheid, de vermoeidheid en mijn problemen met intimiteit en seksualiteit waar ik heel lang mee had rondgelopen. Ze legde mij uit dat het heel normaal kan zijn dat je na zo’n ziekte en de chemobehandelingen iemand niet wilt aanraken en dat het dus niet aan mij als persoon lag."

Geen aansluiting
"Kort na mijn behandelingen, kreeg ik begeleiding in een revalidatiegroep. Ik was toen tweeëntwintig jaar en behoorde tot één van de jongsten. Er werd wel gesproken over emoties maar omdat er zo’n groot leeftijdsverschil was, miste ik de aansluiting met de anderen. Ik zat met vragen over intimiteit en seksualiteit, een kinderwens, mijn relatie en werken. Mijn vriend heeft mij altijd gesteund, vanaf het moment dat ik ziek was en ook daarna. Maar ik vond het lastig om hem aan te raken. Ook een spontane knuffel geven aan familie en vrienden vond ik moeilijk. Hoe goed ik daarna ook probeerde mijn leven op te pakken, het ging moeizaam. Ik was mezelf niet, ik voelde mij onzeker over mijn lichaam en bleef lang moeite houden met intimiteit. Al die jaren dacht ik dat het aan mij lag."

Balans vinden
"Door mijn gesprekken met de screeningsconsulent veranderde dat. We kwamen samen tot de conclusie dat het goed zou zijn om meer te gaan bewegen, zodat ik meer energie zou krijgen. Ik werd doorverwezen naar een fysiotherapeut die gespecialiseerd is in oncologie. Ik ging aan de slag met een op maat gemaakt beweegprogramma. Wat ik ook thuis kon doen. Ik kreeg er meer energie van, waardoor de vermoeidheid naar de achtergrond verdween en ik positiever werd. Daarnaast werd ik in contact gebracht met een ergotherapeut die mij hielp om een balans te vinden tussen inspanning en rust en om mijn energie beter te verdelen over de dag. Wat mij enorm heeft geholpen is het inzicht dat ik heb gekregen in mijn ziekteproces en de lichamelijke en psychische klachten die daarbij kunnen horen. Ik had mij nooit zo gerealiseerd hoe ernstig ziek ik eigenlijk was en dat ik toen best jong was. Met vrienden en familie heb ik altijd goede gesprekken kunnen voeren, maar praten over mijn ziekte en de klachten daarna vond ik lastig. Vooral omdat het zo lastig is om uit te leggen. Van de screeningsconsulent kreeg ik naast begrip voor mijn klachten ook de erkenning dat mijn gevoelens normaal zijn en er mogen zijn.”

Alles is bespreekbaar
“De AYA-zorg vanuit het ziekenhuis kan ik iedereen aanraden. Je kunt niet vroeg genoeg beginnen met praten over je gevoelens en het stellen van vragen. Daarnaast zijn er bijeenkomsten vanuit het landelijke AYA-netwerk waar je heen kunt gaan en leeftijdsgenoten kunt ontmoeten. Ik heb zelf veel gehad aan vrienden en familie, maar sommige onderwerpen zijn moeilijk te bespreken en te begrijpen. Zoals de chemobehandelingen en de vieze smaak en de tinteling daarna in je mond. Of een onderwerp als seksualiteit. Over deze en andere onderwerpen kun je makkelijker praten met een AYA-zorgverlener.

Hoewel AYA-zorg pas na mijn behandelingen op mijn pad is gekomen, heb ik er veel aan gehad. Ik heb meer rust gevonden. Ik ben dankbaar voor het leven, voor mijn gezin, familie en vrienden. Ik voelde mezelf altijd een klein, emotioneel meisje, maar door mijn ziekteproces en in de periode daarna ben ik een sterke vrouw geworden. Iemand die haar mening durft uit te spreken. Daar heeft de begeleiding en de ondersteuning vanuit het ziekenhuis zeker aan bijgedragen.”

AYA-zorg
Het landelijk AYA-zorgnetwerk biedt jongvolwassen patiënten tussen de 18 en 39 jaar leeftijdsspecifieke zorg en ondersteuning, tijdens en na de behandelingen. Kijk voor meer informatie op de website van het AYA-zorgnetwerk.

Persoonlijke verhalen over kanker

Pers

Woordvoering
Akke Albada (IKNL):  06-18418667
Annebel Schipper (KWF): 06-53736783

Persberichten
Wereldkankerdag 2022 (verschijnt 3 februari)

Eerdere jaren
2021 (IKNL | KWF) | 2020 | 2019 | 2018 | 2017 | 2016

Webmaster
info@wereldkankerdag.nl

Over de campagne

Deze campagne is een initatief van:
IKNL
IPSO
Kanker.nl
Catharina Ziekenhuis
KWF Kankerbestrijding
NKF

Het wordt ondersteund door vele partnerorganisaties in het land.

Steun de campagne
Download digitaal promotiemateriaal
Meld je Wereldkankerdagevenement aan

uicc